donorweek: donor ja of nee?

Een eerste vraag:

WIE IS ER BANG VOOR DE DOOD?

Wellicht een vreemde vraag om mee te beginnen, maar het is wel en vraag die alles te maken heeft met het onderwerp:

ORGAANDONATIE EN ORGAANTRANSPLANTATIE

Twee woorden voor één proces, je kunt ze namelijk niet loskoppelen, maar het duidt al aan dat er (minimaal) twee kanten aan de zaak zijn. En bij alles wat meerdere kanten heeft: het levert altijd een hoop vragen op, levensvragen.

Welke keuze ga ik maken?

Wat laat ik meewegen in mijn beslissing?

Welke consequenties heeft het antwoord dat ik geef, de beslissing die ik neem?

Wat zijn de consequenties van een ontvangen orgaan?

Wat zijn de consequenties als ik donor ben?

Wat is het antwoord als ik op beide vragen NEE zeg?

In zijn totaliteit dus een complex vraagstuk.

 

De essentie waar het hier om gaat: LEVEN EN DOOD

Wat is leven? Wat is dood? Ook dit zijn levensvragen. Vragen waar je niet direct een antwoord op weet en waar je ook niet direct een antwoord op hoeft te hebben. We leven in een cultuur of maatschappij waarin we onszelf wijsmaken dat we op alles een antwoord moeten hebben en wel zo snel mogelijk. Maar juist deze instelling levert heel veel teleurstellingen en frustraties op.

Levensvragen zullen er altijd zijn en mogen er ook altijd zijn. Denk er rustig over na, praat er over, bid, bezin en formuleer je eigen antwoord, een antwoord wat je later altijd (meestal) weer kunt bijstellen.

Aan het begin wil ik je twee vragen voorleggen met betrekking tot het onderwerp en deze vragen zal ik aan het eind nog een keer aan de orde brengen:

  • wil ik donor zijn?
  • wil ik een (donor)orgaan ontvangen?

donor loesje

Verwerk deze vragen in alle rust, laat ze volledig tot je doordringen, denk er over na, lees en praat erover. Dit kan een proces zijn van jaren. Maar ik wil je wel vragen: formuleer een antwoord! Een ‘ja’ of een ‘nee’. En deel dit antwoord met je naasten. Als je inzicht na verloop van tijd verandert deel dit dan ook met je naasten, je antwoord is niet statisch. Op het moment dat de vraag namelijk actueel wordt hebben zij het al moeilijk genoeg. Het zijn overigens ook vragen die je alleen persoonlijk werkelijk kunt beantwoorden.

En nog even terugkomend op de beginvraag: waar je bang voor bent, dien je bij de kop te pakken en niet voor je uit te schuiven. Dus praat over eventuele ziekte, sterven of doodgaan en de bijkomende consequenties met je naasten. Alle dingen in het dagelijkse leven waar je bang voor bent, daar kun je op de een of andere manier omheen. Echter de dood wordt voor iedereen ooit werkelijkheid, daar kan niemand omheen.

 

Het doel is:

  1. een enigszins objectief beeld te geven van bovengenoemde problematiek (voor zover dat in mijn vermogen ligt)
  2. aandacht vragen voor het stervensproces in zijn totaliteit (waarbij niet alleen de ‘wetenschappelijk’ verklaarbare zaken een plaats krijgen, maar ook de ‘niet-verklaarbare’, niet-meetbare zaken)
  3. je te stimuleren een EIGEN keuze te maken, zonder morele druk van wie ook

 

Het onderwerp wil ik van meerdere kanten belichten:

  1. het “technisch” deel:
    1. organen afstaan
    2. een orgaan ontvangen
  2. de (levens)vragen die men daardoor/daar omheen krijgt, de ethische aspecten
  3. terugkomen op: wat is jouw keuze

 

Bij het technische deel zul je bij bepaalde zaken je vraagtekens zetten, noteer die, want dat zijn nu (voor jou) de cruciale zaken waarover je moet nadenken voordat je een keuze kunt maken

 

Ik ga hier ook alleen maar in op orgaandonatie/transplantatie, waarbij het vraagstuk “leven en dood” speelt. Bijvoorbeeld bloedtransfusie, beenmergtransplantatie van een familielid etc is ook transplantatie. Hierbij ben je allebei in leven en is er overleg mogelijk. Maar bij bijvoorbeeld een harttransplantatie niet meer.

 

1.a. De donor: organen afstaan

 

Wij leven in de veronderstelling dat we een toekomst hebben. We zijn gisteren naar bed gegaan in de overtuiging dat we vandaag hier zouden zitten. We gaan straks naar huis in de overtuiging dat we samen met onze kinderen of man of wie dan ook gaan eten. We leven dus met een ‘zekerheid’ van de toekomst, een soort onsterfelijkheid, maar dit is slechts ‘hypothetisch’. We weten namelijk allemaal dat we sterfelijk zijn en hoe weten we dat? Omdat dat de realiteit is van elke dag: we zien overal mensen om ons heen sterven, we lezen het in de krant, we zien het op televisie. We ‘weten’ dat we vergankelijk zijn, en dit brengt een zekere angst met zich mee: de eerste vraag weet je nog wel. Een angst die zeker relevant is. Het idee of gegeven dat er na dit (aardse) leven nog iets komt (de eeuwigheid), kan hierbij helpen, maar kan ook juist weer vele vragen en angsten oproepen.

Maar: wanneer is men dood?

Hierbij moet men in ogenschouw nemen dat sterven en dood twee verschillende dingen zijn: sterven hoort bij het leven en de dood komt na het leven.

Sterven is een proces, een proces waarbij het leven langzamerhand het lichaam verlaat. Sterven is dus niet een moment, maar binnen dit proces moet wel een moment gekozen worden waarop we iemand als dood beschouwen.

Dood is dus een toestand (dood is dood)

Wat is bij deze momentsbepaling essentieel? In 98% van de gevallen in Nederland wordt de dood vastgesteld als het hart en de ademhaling definitief en onherstelbaar zijn gestopt.

In 2% van de gevallen wordt de dood vastgesteld aan de hand van hersendood.

Hersendood is iets van de westerse wereld, dit is mogelijk gemaakt door de techniek, de medische ontwikkeling: door de mogelijkheid van uitwendige hartmassage en kunstmatige beademing.

En deze technieken werden en worden gezien als een zegening, een sterke vooruitgang voor de mensheid. In vele gevallen is dit ook zo, het heeft vele levens gered. Maar dat er ook ongewenste bijwerkingen zijn heeft men ook moeten concluderen.

Vele aandoeningen zijn behandelbaar. Bij diverse personen bleek na verloop van tijd dat de hersenfuncties uitvielen, maar dat het hart (vanwege de kunstmatige beademing) bleef kloppen. Na nog langere tijd gaf ook het hart het op. De hersenen bleken reeds geheel verweekt te zijn, de hersenen waren geheel afgestorven terwijl het lichaam nog ‘vitaal’, levend was. Zonder kunstmatige beademing zouden deze mensen allang bezweken zijn, omdat het ademcentrum in de hersenen ook allang was uitgevallen. Dus door de beademing is het mogelijk dat de hersenen afsterven en dat andere vitale organen blijven leven of in ieder geval blijven functioneren. Hiermee is het verschijnsel ‘hersendood’ ontstaan.

Tegelijkertijd met deze medische ontwikkelingen ontstond ook de transplantatiegeneeskunde. De resultaten waren bij ‘hartdoden’ niet echt bevredigend (de organen bleven te lang bij een te hoge temperatuur waardoor de kwaliteit van de organen minder werd). Bij de ‘hersendoden’ waren de resultaten aanzienlijk beter. Men zag toen in het irreversibele coma (onomkeerbaar coma) een nieuw criterium voor de dood. De criteria die werden gehanteerd waren niet alleen sec medische criteria, maar ook bijvoorbeeld ‘deze patiënten vormen een belasting voor de samenleving/familieleden/ziekenhuizen’ en ‘ze zijn een bron voor transplantatiedoeleinden’.

Sinds 1974 wordt in Nederland hersendood ook als dood erkent. De transplantatiegeneeskunde is dus een duidelijke drijfveer geweest om hersendood als dood te beschouwen. Was er geen transplantatiegeneeskunde dan was hartdood waarschijnlijk nog het enige criterium om iemand dood te verklaren.

Hersendood: in 50% van de gevallen is hersenbloeding de oorzaak, in 35% van de gevallen is het ten gevolge van traumatisch hersenletsel (verkeersongeval). Overigens wordt hersendood steeds zeldzamer door o.a. een steeds betere verkeersveiligheid en een steeds betere behandeling van allerlei aandoeningen (waaronder ook hersenbloedingen). Dit leidt tot een tekort aan donoren.

 

Hoe dood is hersendood?

Hier komen we al op de technisch-ethische grens. Waar zit de ziel? Velen in de wetenschap nemen aan dat deze in de hersenen zit. Functioneren de hersenen niet of onvoldoende, leven we dan nog wel als mensen? Door het (normaal) functioneren van de hersenen kunnen we ons als individu onderscheiden van anderen: met onze hersenen denken wij, daar ligt ons geheugen, hiermee ervaren wij. Iemand zonder hersenen heeft geen ervaringen, kan niet communiceren, heeft geen persoonlijkheid.

Dan rest nog de vraag: hoeveel van de hersenen moet zijn afgestorven om iemand als dood te beschouwen? Hierbij kun je verschil maken tussen de neocortex (dat is dat deel van de hersenen wat ons onderscheid van dieren) en de hersenstam (dat is dat deel van de hersenen waarin al onze basis’behoeften’ en basisfuncties liggen: ademen, temperatuurregeling, bloeddrukregeling etc.)

Iemand kan dus neocorticaal dood zijn, maar waarbij de hersenstam nog leeft: deze persoon wordt niet meer wakker, maar kan wel zelfstandig ademhalen.

De klassieke hersendood is als beide delen doodverklaard zijn: “whole-brain-death’. In vele gevallen is geen enkele hersenfunctie meer opwekbaar; maar toch worden we geconfronteerd met verschijnselen die bij hartdoden niet optreden. Volgens de Gezondheidsraad, ‘omdat er waarschijnlijk nog enkele cellen in een bepaald deel van de hersenen nog gedeeltelijk functioneren’ (hoeveel cellen dit zijn en in welke mate ze nog functioneren is nooit gemeten, dit is volgens de Gezondheidsraad ook niet van belang), bijv. functies als urineproductie en lichaamstemperatuurregulatie kunnen nog lang blijven voortbestaan.

Men zou dus i.p.v. “whole-brain-death” beter kunnen spreken over “voldoende afgestorven hersencellen” om de patiënt dood te verklaren.

Sommige verschijnselen kunnen ook een hersendood imiteren: bijvoorbeeld vergiftiging met bepaalde medicamenten, ernstige onderkoeling, bepaalde neurologische ziektebeelden.

Bij iemand die geen orgaandonor is, wordt de dood nog steeds vastgesteld op het moment dat het hart stopt, ongeacht de toestand van de hersenen! (dit is normaal gesproken ca. 10 minuten nadat de beademing is gestopt).

Bij iemand die wel orgaan donor is wordt de beademing niet gestopt vanwege de kwaliteit van de organen en is het moment van hersendood verklaren het moment van intreden van de dood. Met andere woorden: hersendood is niet gelijk aan dood, maar is medische gezien voldoende ‘dood’ om de persoon als voor het leven verloren te beschouwen.

Hersendood (nogmaals) is een product van de moderne geneeskunde. Een luxe probleem?

Donor-Saar_items-e1328858777353

1.b. De ontvanger: een orgaan ontvangen

Technisch gezien is er veel mogelijk. Vele organen kunnen reeds getransplanteerd worden: alles behalve de hersenen. In de betreffende gevallen worden de personen veelal zeer positief geïnformeerd, wat er allemaal mogelijk is. De negatieve aspecten worden veelal weinig of niet ter sprake gebracht. Wanneer komt men voor transplantatie in aanmerking: veelal als één orgaan niet meer functioneert en de andere organen nog wel (als men verder nog in een redelijk goede gezondheid verkeerd).

Je bent ziek en uiteindelijk vindt er een diagnose plaats: een chronische, onomkeerbare aandoening. Deze wordt in eerste instantie behandeld met medicatie en andere behandelingsmethoden (bijvoorbeeld nierdialyse). Als uiteindelijk het orgaan dusdanig ver bezweken is, wordt er gesproken over transplantatie. Je krijgt dan wel de schrik: is het zo ernstig met me gesteld? Je wordt op een transplantatie wachtlijst geplaatst en is het wachten op de dood  van een donor. Totdat men een geschikte donor vindt, houdt men de patiënt, zo goed en zo kwaad dit kan, in leven. Zoals eerder reeds aangegeven: door een betere verkeersveiligheid en een betere mogelijke behandeling van allerlei aandoeningen is het aanbod van donororganen steeds kleiner en wordt de wachtlijst steeds langer (dit brengt weer andere ethische vraagstukken met zich meer: o.a. handel in organen vanuit arme landen, organen van (gekloonde) dieren, maar dit even terzijde, daar gaan we nu verder niet op in)

Op het moment dat er een donor is, gaat het allemaal vrij snel: men gaat naar het ziekenhuis en wordt direct geopereerd. Daarmee is de transplantatie een feit, maar de genezing nog lang niet. Slaat het orgaan aan? Wordt het niet afgestoten? Behandeling met medicatie e.d. gaat gewoon door, ook leefadviezen dienen strikt te worden nageleefd.

En dan komt achteraf veelal de vraag naar voren: is de kwaliteit van leven na de transplantatie zoveel beter als daarvoor?

Het is namelijk zo dat men voor de transplantatie leeft met vele beperkingen, medicatie, diëten etc. Het is echter niet zo dat dit na de transplantatie allemaal van de baan is!

Bij transplantatie krijgt men van de arts(en) veel uitleg, m.n. over het technische deel van de ingreep. Voor andere hulp moet men elders terecht: maatschappelijk werk, pastoraal medewerker, dominee etc.

Aspecten waar men over na moet denken wil je een orgaan ontvangen:

  • je neemt afscheid van een lichaamsdeel van jezelf (“amputatie”)
  • je krijgt een lichaamsvreemd orgaan in je eigen lichaam (een orgaan waar een ander lichaam, een andere persoon om heen heeft gezeten)
  • wat verbeterd er na de transplantatie, m.a.w. waar doe je het voor?

Mijn conclusie: volledige genezing is er nooit (in medische zin)

 

  1. De “levensvragen”

 

ZETEL VAN DE ZIEL:

Wij bestaan uit een lichaam, een geest en een ziel. En deze drie hebben een wisselwerking op elkaar. Dus is er iets op lichamelijk niveau dan heeft dit zijn weerslag op geestelijk niveau. Is er iets op zielenniveau dan merk je dit ook lichamelijk, waar je dat merkt: hart, buik, hersenen?

Welke functie heeft deze wisselwerking?

Als ik buikpijn heb, wat is er dan aan de hand? Is er iets met mijn ingewanden aan de hand? Is er geestelijk (psychisch/emotioneel) iets aan de hand? Is er iets op zielenniveau? Kan alledrie, is ook vaak een combinatie van alledrie.

Bij hersendood gaat men ervan uit dat alleen de hersenen de zetel van de ziel zijn. Zijn de hersenen afgestorven dan is het individu dood, dat de andere organen nog leven maakt dan niet meer uit.

Als men uitgaat van bezieling van het hele lichaam i.p.v. alleen de hersenen dan heeft transplantatie een versnipperende werking van de bezieling tot gevolg.

Dus:

  1. ziet men de hersenen alleen als zetel van de ziel, dan is hersendood gelijk te stellen met dood
  2. ziet men bezieling in het hele lichaam (of een ander orgaan dan de hersenen) dan is hersendood niet voldoende om iemand als dood te zien en is orgaantransplantatie een ongewenste handeling

 

STERVENSPROCES

Zoals al eerder gezegd, sterven is een proces. Als men uitgaat van hersendood zijn de hersenen het eerste orgaan wat sterft, de andere organen sterven daarna. Bij transplantatie duurt dit proces jaren. Omdat een orgaan wordt getransplanteerd blijft het nog jaren leven (weliswaar in een ander lichaam, maar toch). Dus het stervensproces van een hersendode kan verlengd worden tot wel dertig jaar.

 

IMPACT OP NABESTAANDEN:

De arts geeft aan dat de patient (je man, kind) is overleden. Deze heeft aangegeven donor te willen zijn, dus wordt het lichaam in leven gehouden ter wille van de kwaliteit van de organen. je neemt dus afscheid van je dierbare op het moment dat deze nog ‘ademt’ en dat z’n hart nog klopt.

Er moet dan ook snel gehandeld worden, de gestorvene wordt naar de operatiekamer gebracht en jij dient (af) te wachten, meestal kan de overledene de volgende dag mee naar huis.

Een extreem voorbeeld:

Hoe zit het met een zwangere vrouw die hersendood is en in leven wordt gehouden ter wille van het kind? Hoe zal het kind later reageren als het ‘weet’ drie maanden in een overleden persoon geleefd te hebben, hoe zit het met de vader die zijn kind gaat aangeven dat geboren is drie maanden na het overlijden van zijn vrouw? Dit zijn zeker ook ethische vraagstukken die men mee moet nemen.

(NB: juridisch gezien is met pas gestorven/dood als de hartdood is vastgesteld)

 

Dit is met name de reden waarom je zelf een antwoord moet geven op de gestelde vragen, zodat jouw nabestaanden weten wat je standpunt is en er dan eerder ‘vrede’ mee kunnen hebben.

 

 

ONZE EIGEN VERANTWOORDELIJKHEID:

We hebben allemaal een lichaam gekregen om onze ziel hier op aarde in te laten wonen. We hebben ook de opdracht om goed voor dit lichaam te zorgen, niet alleen op het moment dat het ‘verkeerd’ gaat, maar vanaf het begin tot aan het einde. Dat wil zeggen dat we onze kinderen al jong bewust moeten maken om goed voor hun lichaam te zorgen en te blijven zorgen door o.a. zelf het goede voorbeeld te geven.

NB: je lichaam is het muziekinstrument, jij bent de musicus

Je moet dus zorgen dat je een geweldige musicus bent! Het muziekinstrument is dus niet het belangrijkste. (Een hele goede musicus haalt uit een viool met slechts twee snaren nog mooie muziek!!)

Een voorbeeld: je leeft je leven ‘er maar op los’, bent rond de 50 en krijgt een hartkwaal en staat op de nominatie voor een harttransplantatie. Heb je dan je eigen verantwoordelijkheid genomen?

 

 

DE ZIN VAN HET BESTAAN:

Wat is de bedoeling van dit alles? Ziekte, stervensproces, transplantatie, levensverlenging, levenskwaliteit?

Mijns inziens bestaat er geen toeval: er gebeurt niets in jouw leven zonder reden, de bedoeling wordt ons vaak niet duidelijk, maar vraag je je wel af waarom iets nu op je levenspad voorbij komt.

 

 

 

  1. terugkomend op de vragen die beantwoord moeten worden:
  • wil ik donor zijn
  • wil ik een orgaan ontvangen

Denk goed na over deze vragen en de enige druk die ik hierbij op je uitoefen: geeft op allebei de vragen een antwoord en deel dit mee aan je naasten (over drie maanden of acht jaar kan jouw antwoord anders zijn, dat maakt niet uit. Als je standpunt verandert deel dit dan ook mee)

 

 

Om hier verder over na te denken, kun je eventueel de onderstaande vragen meenemen in je gedachten of in de discussies die hier over voert:

 

 

 

VRAGEN:

  1. als je gelovig bent: in alle heilige geschriften (Bijbel, Koran etc.) is er geen enkele tekst die over dit vraagstuk een duidelijk antwoord geeft. Is het toch mogelijk om op grond van teksten (uit een van deze geschriften) een antwoord te formuleren?
  2. wanneer begint en wanneer eindigt het stervensproces? Is dit proces te ‘verbeteren’?
  3. kun je wel een orgaan (willen) ontvangen, maar zelf geen donor zijn. En andersom.
  4. hoever kunnen en mogen we gaan in het oordelen over leven en dood?
  5. is elke technische vooruitgang een verbetering? En moeten we iedere technische vooruitgang integreren in ons leven? (m.a.w.: moeten we alle technische mogelijkheden positief waarderen?)
  6. is het leven altijd beter dan de dood? Moeten we altijd levensverlengend bezig zijn of is de kwaliteit van leven belangrijker?

donorjanee

Geef een reactie

Your email address will not be published.